À UN PAS
DE DEMAIN
AVEC
VOUS

CHAQUE FOIS QU'ON EST DEHORS AVEC NOTRE FILS MARC-ANTOINE ET QU'ON RESPIRE UNE NOUVELLE ODEUR, ON SE DIT : "TIENS, MAGALIE NE LA CONNAÎT PAS ENCORE CELLE-LÀ."

Nathalie et Alexendre

Magalie, 7 mois

Atteinte d’atrésie de l’œsophage, Magalie, 7 mois, n’est encore jamais sortie de l’hôpital.

C’est que son œsophage n’est pas rattaché à son estomac. Détecté in utero, ce type de malformation congénitale survient une fois toutes les 3000 à 4000 grossesses. Seule une chirurgie thoracique très délicate consistant à rétablir cette connexion à la naissance peut la sauver.

Après une grossesse suivie de près par l’équipe de grossesses à risque élevé du CHU Sainte-Justine, on procède à la chirurgie thoracique. Mais tout droit devant, des complications guettent.

En 4 mois à peine, Magalie subit 5 autres chirurgies majeures pendant lesquelles il faut manipuler son estomac, cautériser un bout d’intestin, contourner une paralysie des cordes vocales par trachéotomie, installer un sac de stomie, la gaver.

Magalie ne quittera probablement pas l’hôpital avant l’âge d’un an et demi, et autant de chirurgies restent à venir d’ici là.

Pour les parents, le quotidien est une succession de deuils. Celui de la famille réunie, de la vie de couple, du travail, des économies, des projets futurs. L’apaisement est difficile, les ajustements constants.

« Quand simplement « la prendre » rime avec « lui faire mal », confie Alexendre, laisse-moi te dire que tu la laisses dans son lit. Les câlins, c’est autour d’elle que tu les fais. Tu apprends à « prendre dans tes bras » autrement. »

Puis il y a grand frère Marc-Antoine, 2 ans, qui continue d’être un enfant de 2 ans. Avec ses besoins, sa margoulette cassée, ses virus, ses envies de jouer, de pleurer. Entre laisser l’un ou laisser l’autre, Alexendre et Nathalie sont déchirés. Et entre l’hypothèque, les impôts, le paiement d’auto, la garderie, les repas et les allers et retours à Sainte-Justine, ils sont épuisés.

« Un des plus grands défis, admet Nathalie, c’est d’apprendre à recevoir. La bonté des gens est incroyable. Comment les remercier? Je me le demande chaque jour. »

Malgré un futur incertain, l’espoir se cueille à même le regard de leur fille. Récemment, Magalie a réalisé que des choses se passaient par la fenêtre de sa chambre et qu’au fond, la vie, c’était bien plus que le corridor.

« La lumière, le soleil, wow, c’est beau le soleil, hein Magalie? » Vas-y, vite, rentre chez toi et va vivre très fort avec les tiens.

À UN PAS DE DEMAIN

AVEC VOUS

« Parce que vous donnez à la Fondation CHU Sainte-Justine, nous sommes à un pas de cet avenir en santé pour des enfants comme Magalie. Votre générosité soutient des équipes de recherche comme la mienne pour leur garantir les meilleurs traitements, le plus rapidement possible. »

Dr Christophe Faure, gastroentérologue pédiatrique et médecin de Magalie