À UN PAS
DE DEMAIN
AVEC
VOUS

JOUER AVEC MON CHIEN C'EST CE QUI ME MANQUE LE PLUS. J'AI HÂTE DE RENTRER À LA MAISON.

Jean-Christophe, 16 ans

Jean-Christophe, 16 ans

Jean-Christophe a une peur bleue des opérations. Peut-être avec raison, quand ta deuxième heure de vie, tu l’as passée au bloc opératoire. Gastrostomie. Dû à l’atrésie de l’œsophage. Bienvenue dans la vie petit Prince!

Le Prince. C’est le surnom que sa marraine Hélène lui a donné. À cause de son courage et de sa détermination, et un peu, aussi, à cause de l’étoile dorée collée sur sa couronne de métal. Une couronne vissée à son crâne, reliée à poids et poulie par un fil de fer. Une traction pour redresser sa colonne tordue par la scoliose.

À 16 ans, dans sa chambre tapissée des photos de sa famille et de Tobi, son chien, il siège sur un trône imposant en métal gris en attendant sa prochaine opération en mangeant de la « soupe de tortellinis ».

C’est qu’il n’a jamais appris à mastiquer. Son œsophage est inerte et très court, sans aucun mouvement péristaltique. Ce qui l’oblige à réduire tout ce qu’il mange en purée. Même les tortellinis de sa tante Jojo. Même la pizza dont il raffole. Même les « T-Bones sans les os, bien sûr! »

Sur son lit, une collection de peluches pêle-mêle. Un vieil ourson brun au regard triste, tout élimé détonne. Il a du vécu ce toutou-là, c’est certain. « Presque autant que moi. C’est un médecin de Sainte-Justine qui me l’a donné quand j’étais petit. Je disais qu’il était allergique au soleil. »

Allergique aux opérations aussi peut-être?

« Rien ne réussit jamais à me calmer, avant. Cette fois-ci, j’ai tenu le bras de mon père pour ne pas qu’il s’en aille. J’étais tellement stressé. Puis, on a franchi la limite où il ne pouvait plus rester avec moi. Je ne l’ai jamais aimé cette limite-là. Puis Papa n’était plus là… »

Trois jours après qu’une partie de sa colonne ait été immobilisée par deux tiges de métal et certaines de ses vertèbres soudées, Jean-Christophe marchait… libre pour la première fois depuis des semaines. « C’était bizarre. Je n’avais plus de poids à trainer… Finalement, ça en valait la peine… »

Jean-Christophe a peut-être perdu son trône et sa couronne, il n’en demeure pas moins un Prince. Magnanime, devant la « nouvelle » vie qui s’offre à lui, entouré dans son royaume, de sa famille, ses amis et de son fidèle allié, Tobi.

À UN PAS DE DEMAIN

AVEC VOUS

« Parce que vous donnez à la Fondation CHU Sainte-Justine, notre équipe de chercheurs multidisciplinaires est à un pas de mettre au point des traitements encore plus révolutionnaires pour la scoliose, de développer de nouvelles interventions toujours moins douloureuses, moins invasives, plus personnalisées et même de pouvoir, un jour, la prévenir et la corriger sans chirurgie. »

Dr Stefan Parent, chirurgien orthopédiste, chercheur et médecin de Jean-Christophe